구루병 앓는 청원 강외면 혜림이

"패션 디자이너 꼭 될래요"
양 다리 안으로 휘는 희귀성질환
오는 5월 또 수술… 치료비 한숨

안으로 휘어버린 딸의 다리를 볼 때마다 가슴이 미어진다. 지난해 11월 오른쪽 다리에 이어 오는 5월~6월 중 왼쪽 다리를 펴야 한다.

두 번의 수술로 끝나면 다행이건만. 또 눈물이 왈칵 쏟아진다. '평생 수술을 해야 한다'는 의사 얘기가 머리를 스친다.

주언씨와 딸 혜림양이 환한 웃음을 짓고 있다.

ⓒ 김태훈기자

중국 베이징에서 건너온 주언(여·47·청원군 강외면 궁평리)씨의 하나밖에 없는 딸 혜림(15)이는 '비타민D 저항성 구루병' 환자다. 비타민D 부족으로 뼈가 약해지는 병이다. 무른 뼈는 몸 체중을 못 견뎌 활처럼 휘게 된다. 선천성 희귀질환을 갖고 태어난 혜림이는 병원에서 우려할 정도로 상태가 심각하다.

"왜, 내게 이런 일이…." 주언씨는 지난 1996년 중국에서 한국인 남편(44)과 결혼할 때만해도 모든 게 행복할 줄 알았다. 하지만 꿈은 금방 깨졌다. 10개월 된 아이가 이상했다. 병원에서 구루병이라고 했다. 특별한 치료방법도 없다고 했다.

아이의 병은 점차 악화됐다. 지난 2008년부터 성장 호르몬 치료를 받았지만, 큰 차도는 없었다. 결국 지난해 11월 서울대병원에서 오른쪽 다리를 펴는 수술을 했다.

건강보험공단 희귀난치성질환(상병특례) 대상자로 선정돼 의료비의 10%만 내면 됐지만, 500만원의 본인부담금도 버거웠다.

설상가상으로 콜밴 일을 하던 남편은 이때부터 일을 그만뒀다. 딸 치료가 우선이었다. 아빠가 없으면 혜림이는 병원에 갈 수 없었다.

생활고는 심해졌다. 전세금 3천500만원마저 치료비로 다 썼다. 한국에 와 처음으로 '마이너스 통장'에 손을 댔다.

한숨이 나온다. 몇 달 뒤 또 수술을 해야 한다. 이번엔 왼쪽 다리다. 수술비 걱정에 벌써부터 잠이 안 온다.

혜림이는 이런 엄마의 속을 아는지 모르는지 화상 강의에 열중이다. 미호중학교 1학년을 마친 혜림이는 2학년 사이버 교과과정을 이수중인데, 친구들한테 자꾸 뒤쳐지는 것 같아 속상하다.

그래도 그림 하나는 자신 있다. 어릴 때부터 잘했다. 꿈도 패션 디자이너다. '이 몸으로 해낼 수 있을까'하는 회의감만 빼면 된다. 하얀 뿔테안경을 쓴 패션 감각은 이미 절정이다.

모녀가 외출 채비를 꾸린다. 비타민D가 부족한 혜림이는 햇볕을 최대한 많이 받아야 한다.

3월의 봄 날씨가 따뜻하다. 혜림이가 모처럼 웃는다. 휠체어를 밀던 엄마가 또 운다.

/ 임장규기자