나눔의 행복 - 백혈병 앓는 네 살배기 동화

또 다시 악몽같은 투병
골수이식후 재발…매달 500만원 병원비 벅차

백혈병 투병 옥천 최동화 어린이

"건강하게 태어난 늦둥이 우리 동화가 말로만 듣던 희귀난치성 질환인 백혈병이라는 병명을 듣고는 하늘이 무너지는 것 같았습니다."

옥천군 옥천읍 문정리 주공아파트 최영훈(45)·문은실(39)씨 부부의 막내 동화(4)는 3년째 급성골수암인 백혈병(희귀난치성 질환)으로 힘든 투병생활을 하고 있다.

동화는 지난 2008년 2월 태어날 당시 비록 예정일보다 보름 앞당겨 출산했지만 몸무게가 3.8㎏일 정도로 튼튼하고 건강했다.

그러나 첫돌이 막 지난 2009년 10월 갑자기 열이 나고 감기가 심해 가까운 병원에서 진찰을 받았는데 심상찮아 서울의 큰 병원으로 옮겨 정밀검진을 한 결과 급성골수암인 백혈병이라는 뜻하지 않은 병명이 나왔다.

현대의학으로서는 원인을 모르는 희귀난치성 질환인 백혈병은 조직이 맞는 골수 이식만이 꺼져 가는 생명을 살릴 수 있다는 병원 측 얘기는 최씨 부부에게는 청천벽력이었다.

서울에서 회사생활을 청산하고 고향으로 내려와 농촌생활을 시작한 두 부부는 오랜 서울생활에서 맺은 주변인들에게 옥천의 농산물을 직거래하면서 지금의 영농조합법인 옥천장터(2009년)를 설립했다.

인터넷을 통한 농산물 유통업인 옥천장터는 외형만 번드르르 하지 사실상 실속이 없었다. 지역농산물을 열심히 팔면 언젠가는 좋은 결과가 있을 것이라는 막연한 희망이었다.

하지만 병원생활을 하고 있는 동화의 병간호를 위해 낮에는 옥천에서 밤에는 서울을 오가는 2중 생활을 해야만 했고 결국 남편은 조합운영을 그만두고 동화와 병원에서 함께 지냈다.

그러던 중 작년 5월 어렵게 골수이식을 받은 동화가 6개월이 지나면 좋은 결과가 나와야 하는데 그해 11월 재발했다.

어린나이에 고통스런 항암치료를 받는 동화를 보면 안쓰러워 차라리 부모가 대신할 수만 있다면 무엇이든 하고 싶었다.

작년 4월 백혈병 질환으로 차상위 대상자와 앞서 2009년 11월 군 보건소 소아암 지원대상자로 선정돼 경제적으로 보탬은 되고 있지만 비급여 치료가 많은데다 매일 백혈구 수혈을 해야만 하는 등 월 500만원씩 들어가는 병원비는 동화네 가족에게는 매우 벅차다.

더욱이 몇 개월 전 혈액에 곰팡이가 나타나고 장기가 부어 위급한 지경까지 가기도 했고, 보조침대에서 굴러 뇌수술까지 크게 받는 등 집으로 데려올 생각까지 했지만 병원에서 아직 포기할 때는 아니라는 말에 오늘도 힘겹게 버티고 있다.

어머니 문은실씨는 "어린나이에 어른들도 힘들다는 항암치료를 하고 나면 후유증으로 아무것도 먹지도 못하는 동화를 보면 안타깝다"며 "생계가 힘들어도 동화가 빨리 나아서 좋아 하는 수박도 먹고 가족여행도 갔으면 한다"고 눈물을 흘렸다.

옥천 / 손근방기자